Slaaplabo@home

Een project van het Rondoufonds voor Duchenne onderzoek waarvoor wij nu 120.000€ willen inzamelen nl. Slaaplabo@home i.s.m. het slaaplabo o.l.v. Bart Vrijsen, physiotherapeut voor de Duchenne patiënten ouder dan 21. De meesten van hen zijn bedlegerig. Wij hebben zomaar eventjes op 1 avond 27.000€ ingezameld. 

De conventie die zorgt voor het gratis gebruik en uitlenen van verschillende onontbeerlijke toestellen die deze patiënten dagelijks nodig hebben zoals de Cough Assist (om slijmen op te hoesten), het aspiratietoestel en het belangrijkste de EPAP/IPAP vereist dat deze patiënten jaarlijks 1 nacht moeten blijven slapen in het slaaplabo. Dit is ook nodig zodat de patiënten perfect kunnen onderzocht worden en dat de toestellen perfect afgestemd blijven op hun noden. Maar voor deze bedlegerige patiënten is dit een hele verhuis en een mentale en fysieke last die heel zwaar doorweegt.

Ik, Siona Ven, oprichtster van het Rondoufonds voor Duchenne onderzoek, werk niet meer buitenshuis omdat ik zelf mantelverzorger ben van mijn bedlegerige zoon, ook patiënt met de ziekte van Duchenne. Hierdoor ken ik de noden en zorgen van de Duchenne patiënten heel goed. De laatste keer dat mijn zoon terugkwam van het slaaplabo, was hij 3 kg lichter (op 1 nacht) en was hij mentaal uitgeput. Mijn zoon weegt nog maar 30 kg dus 3 kg lichter is een ramp en heel moeilijk terug bij te benen aangezien hij sondevoeding krijgt. Slikken wordt ook moeilijker en verslikken is een drama. Hij vertelde me dat hij zo gelukkig zou zijn indien hij niet meer naar het ziekenhuis hoefde enkel voor deze testen. Hierop was mijn beslissing snel gemaakt. Ik overlegde met de artsen en het slaaplabo en gelukkig vonden zij dit ook een super goed idee. Maar na een degelijke financiële studie bleek het kostenplaatje veel meer dan eerst gedacht. Dus een event is onontbeerlijk om geld in het laatje te brengen. Ik hoop dus dat jullie ons met grote getale sponsoren. Dat zou mijn zoon en de 24 andere Duchenne patiënten van het UZ die in hetzelfde schuitje zitten, heel gelukkig maken. En dat is toch wat wij allemaal zoeken: geluk!